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Ekstrophie-Epispadie-Komplex

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7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Anorektale Fehlbildung
Ösophagusatresie
Omphalozele
Gastroschisis
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Dickdarmatresie

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter

Knochendysplasie, primäre
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ahornsirup-Krankheit
Carnitin-Stoffwechselstörung
Fabry-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, seltene
Glykogenose
Arthritis, idiopathische juvenile
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Phenylketonurie
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
Email

Störungen der Geschlechtsentwicklung
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Kinder - Pneumologie
Neuropädiatrie
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Fehlbildungen der Bauchwand

Genetic cystic renal disease
Rett syndrome
Urogenital tract malformation
Dravet syndrome
Digestive tract malformation
Subacute sclerosing leukoencephalitis
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Difference of sex development
Full NF2-related schwannomatosis
Alpers-Huttenlocher syndrome
Niemann-Pick disease type C
Rare renal disease

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Hyperoxalurie, primäre
Mikroangiopathie, thrombotische
Bardet-Biedl-Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Glomerulopathie
Granulomatose mit Polyangiitis
Nephrotisches Syndrom, infantiles kongenitales
Okulo-zerebro-renales Syndrom Lowe
Alport-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Shiga-ähnliches Toxin-assoziiertes Hämolytisch-urämisches Syndrom
Nieren/Harnwegsfehlbildung

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
Email

Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin

Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Adrenogenitales Syndrom
Gastroschisis
Hypospadie, posteriore, nicht-syndromale
Sinus urogenitalis, isolierter persistierender
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ösophagusatresie
Dünndarmatresie

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenitale Fehlbildungen

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Website
Email

Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Blasenekstrophie
Epispadie, isolierte
Kloakenekstrophie
Urethralklappen, posteriore
Ekstrophie-Epispadie-Komplex

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Alport syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary hyperoxaluria
Congenital renal artery stenosis

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Exstrophy-epispadias complex
Urogenital tract malformation

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Spina bifida and other spinal dysraphisms
Syringomyelia
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Congenital hydrocephalus

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 10

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
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Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Anorektale Fehlbildung
Ösophagusatresie
Omphalozele
Gastroschisis
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Dickdarmatresie

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter

Knochendysplasie, primäre
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Ahornsirup-Krankheit
Carnitin-Stoffwechselstörung
Fabry-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, seltene
Glykogenose
Arthritis, idiopathische juvenile
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Phenylketonurie
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
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Störungen der Geschlechtsentwicklung
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Kinder - Pneumologie
Neuropädiatrie
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Fehlbildungen der Bauchwand

Genetic cystic renal disease
Rett syndrome
Urogenital tract malformation
Dravet syndrome
Digestive tract malformation
Subacute sclerosing leukoencephalitis
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Difference of sex development
Full NF2-related schwannomatosis
Alpers-Huttenlocher syndrome
Niemann-Pick disease type C
Rare renal disease

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Hyperoxalurie, primäre
Mikroangiopathie, thrombotische
Bardet-Biedl-Syndrom
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Glomerulopathie
Granulomatose mit Polyangiitis
Nephrotisches Syndrom, infantiles kongenitales
Okulo-zerebro-renales Syndrom Lowe
Alport-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Shiga-ähnliches Toxin-assoziiertes Hämolytisch-urämisches Syndrom
Nieren/Harnwegsfehlbildung

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
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03641 9329250
03641 9328502
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Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)
Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin

Ekstrophie-Epispadie-Komplex
Adrenogenitales Syndrom
Gastroschisis
Hypospadie, posteriore, nicht-syndromale
Sinus urogenitalis, isolierter persistierender
Nicht-syndromale Kloakenfehlbildung
Ösophagusatresie
Dünndarmatresie

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
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0621 3831137
0621 3831504
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Störung der Geschlechtsentwicklun 46,XY
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
46,XX-DSD induziert durch fetalen Androgenexzess

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenitale Fehlbildungen

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
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Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Blasenekstrophie
Epispadie, isolierte
Kloakenekstrophie
Urethralklappen, posteriore
Ekstrophie-Epispadie-Komplex

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Alport syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary hyperoxaluria
Congenital renal artery stenosis

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
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Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Exstrophy-epispadias complex
Urogenital tract malformation

1

Supportgroups 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Spina bifida and other spinal dysraphisms
Syringomyelia
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Congenital hydrocephalus

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

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